L’association
Historique
Créée en 2019 à la suite de la naissance de Joachim, atteint du syndrome de Morsier, UniversJo a pour ambition d’informer et de sensibiliser aux enjeux et problématiques du handicap visuel, afin de faire changer les regards sur le handicap visuel, de manière décalée, ludique et percutante.
Quelques mots sur le syndrome de Morsier
Le syndrome de Morsier est une maladie rare qui concerne une personne sur dix mille. Cette maladie provoque une atrophie d’un ou des nerfs optiques, l’absence ou la malformation du septum pellucidum et ou du corps calleux ainsi qu’un dysfonctionnement de la partie postérieure de la glande hypophysaire. En somme cette maladie impacte à la fois la vision et le système hormonal.
Fonctionnement
UniversJo est une association composée de membres actifs, tous bénévoles, qui s’engagent au quotidien dans le développement d’actions et de manifestations accessibles à des publics mixtes, regroupant tant des voyants que des personnes déficientes visuelles. UniversJo n’a aucun salarié.
Le Conseil d’Administration est composé de 8 membres élus lors de l’Assemblée Générale du 29 août 2024.
Quatre membres composent le bureau de l’association (renouvellement du bureau de l’association le 18 septembre 2024):
Président : Olivier Lallement
Vice-Présidente : Alexia Tirelli
Trésorier : Patrick Baudin
Secrétaire : Catherine Lallement
Les statuts de l’association ont été déposés au Tribunal de Metz en 2019
Le handicap visuel nous concerne tous et c’est pourquoi il n’est pas surprenant de voir que l’association regroupe une diversité de personnes, issues de divers horizons, dont le champ social et médical (ergothérapeute, instructeur en motricité, etc.), le secteur de l’enseignement, le secteur juridique, le secteur culturel ou encore le secteur sportif, le secteur privé, etc.
Missions
L’engagement d’UniversJo répond à deux enjeux principaux :
> le développement d’événements pensés pour des publics mixtes fédérant voyants et déficients visuels, permettant une meilleure accessibilité à des pratiques culturelles sportives ou festives des publics déficients visuels,
> le développement d’une réflexion en faveur de l’autonomie des personnes déficientes visuelles au sein de la collectivité et l’accompagnement à la mise en oeuvre d’une réelle politique inclusive autour du handicap visuel.